PROGRAMMA

20 november 2017 was de Internationale Dag van de Rechten van het Kind. Daarom organiseerden het Ronald McDonald Kinderfonds en Stichting Kind en Ziekenhuis op deze dag een bijzonder congres met vernieuwende ontwikkelingen rondom vier thema’s:

1. Psychosociaal
2. Onderzoek & wetenschap
3. Kwaliteit
4. Digitale zorg

PLENAIRE SESSIES

10.00 Opening door dagvoorzitters - Yvon Jaspers & Ymke Goossens

 

 Yvon Jaspers

Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds

 Ymke Goossens

Vice-voorzitter KinderAdviesRaad, Amalia Kinderziekenhuis

10.05 Interview Ronald McDonald Kinderfonds & Stichting Kind en Ziekenhuis - Renate Westerlaken-Loos & Hester Rippen
Waarom is kind- & gezinsgerichte zorg zonder muren nodig en belangrijk in de ogen van het Stichting Kind en Ziekenhuis en Ronald McDonald Kinderfonds? In een kort interview geven Renate Westerlaken-Loos & Hester Rippen dit weer.
10.15 Voor je kind doe je alles - Bram Verbrugge

Bram Verbrugge, Ervaringsdeskundige – vader van Sara.

“Geloof me: niemand wil dat hij hulpmiddelen als een rolstoel, aangepaste stoel of aangepaste kinderwagen voor zijn kind moet aanvragen. Toch lijkt het alsof bij elke aanvraag er gekeurd wordt of het echt wel nodig is.” Aan het woord is Bram Verbrugge. Hij is de vader van Sara, die een zeldzame spierziekte heeft.

Tijdens deze plenaire sessie gaat Bram in op zijn ervaringen in de zorg. Hij pleit voor samenwerking tussen instanties, arts en huisarts. Voor erkenning dat je kind ziek is, zodat je niet elke keer weer je verhaal moet doen. Ook breekt hij een lans voor een centraal loket waar je terecht kan met je vragen en je zoektocht naar bijvoorbeeld hulpmiddelen en wie wat vergoedt.

Bram: “Het zou aan de situatie van onze Sara niets veranderen. Maar mensen die een ernstig ziek kind hebben gaan al door zoveel ellende. Het zou fijn zijn als op deze punten de zorg soepel verloopt. Dan zouden wij als ouders net wat fitter door het leven gaan. En daar heeft Sara zeker wel baat bij.”

Bram Verbrugge is vader van Sara. Sara heeft een zeer zeldzame spierziekte. Bram Verbrugge vertelt tijdens de plenaire sessie over zijn ervaringen als vader met een zorgintensief kind en welke muren en geslecht kunnen worden.

10.35 Kwaliteit & Psychosociaal - Marian Jongmans

Prof. dr. Marian Jongmans, Orthopedagoog/hoogleraar pedagogiek, Wilhelmina Kinderziekenhuis / Universiteit Utrecht / Bestuurslid VOC

De impact van een lichamelijke, geestelijke en/of chronische ziekte op het kind zelf en zijn of haar omgeving is groot. De expertise van Marian Jongmans is de opvoeding en ontwikkeling van jonge kinderen (0-6 jaar) met een (risico op een) cognitieve en/of lichamelijke beperking of een chronische ziekte. Momenteel combineert zij de functie van hoogleraar Pedagogiek aan de Universiteit Utrecht met die van gezondheidszorgpsycholoog bij de afdeling Neonatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCU). Zij neemt ons mee in de psychosociale impact die een lichamelijke, geestelijke en/of chronische ziekte heeft op een gezin, het belang van de kwaliteit daarvan goede ondersteuning en de juiste aansluiting in de eigen omgeving van kind en gezin.

11.15 Digitale zorg, een toekomst met de patiënt centraal - Korstiaan van Wyngaarden

Korstiaan van Wyngaarden, Medical Officer Digital Health at Philips.

Digitale zorg of breder omschreven e-health toepassingen krijgen een steeds groter aandeel in de zorg. Wat zijn nu eigenlijk de laatste ontwikkelingen en hoe kunnen deze bijdragen om de zorg kind- en gezinsgerichter te maken, meer in de eigen omgeving te laten plaatsvinden, de patiënt centraler te stellen en het ziekenhuis en thuis beter te verbinden? In een vogelvlucht wat er zoal kan en gaat komen.

11.35 Belang van kinderrechten in de zorg - videoboodschap - Margrite Kalverboer
Margrite Kalverboer, Kinderombudsvrouw
11.40 Slecht de muren! - Jan Peter Rake

Jan Peter RakeKinderarts, Beatrix Kinderziekenhuis UMCG & KinderThuisZorg

Jan Peter Rake is een van de eerste kinderartsen die zowel binnen als buiten het ziekenhuis werkzaam is. Hierdoor ziet hij als geen ander het belang van continuïteit van zorg door de muren van het ziekenhuis heen. Voor ernstig of langdurig zieke kinderen, en zeker voor kinderen die frequent moeten worden opgenomen en weer worden ontslagen. Waarbij kwaliteit en veiligheid van zorg binnen én buiten het ziekenhuis optimaal dienen te zijn, met aandacht voor alle leefdomeinen van het kind én het gezin.
Jan Peter ziet zichzelf als bruggenbouwer tussen de intra- en extramurale medisch kindzorg. Hij hoopt echter dat over een aantal jaren geen bruggen meer nodig zijn. Omdat muren geslecht zijn. In deze presentatie neemt hij de deelnemers mee in de veranderende zorg voor ernstig en langdurig zieke kinderen. Hij laat zien waarom de muren van het ziekenhuis moeten worden geslecht en wat daar voor nodig is.

12.00 Lunch pauze – Bezoek informatiemarkt

BREAKOUT SESSIES

Psychosociaal

13.00 Psychosociale impact in kaart brengen & brengen naar de eigen omgeving

Dr. Chris Verhaak, Medisch psycholoog, Radboudumc

Een medisch psycholoog kan goed helpen bij het verwerken van de impact van een chronische ziekte of van een ziekte die veel beperkingen met zich mee brengt. De ziekte houdt niet op bij de muren van het ziekenhuis. Hoe zorg je er voor dat kinderen zich, ondanks hun ziekte, zo normaal mogelijk kunnen ontwikkelen? Hoe zorg je er voor dat kinderen, ook al zijn ze ziek, zo snel mogelijk weer naar huis kunnen? En dat de zorg die in het ziekenhuis wordt gegeven, ook thuis beschikbaar is. Hiervoor is TRANSmurale zorg en InTerdisciplinaire samenwerking nodig. Het Amalia Kinderziekenhuis is een project gestart waarin zij medisch psychologische kennis gaan overdragen naar psychologen in de eerste lijn. Tevens gaan ze als vraagbaak optreden voor professionals in de eerste lijn die te maken krijgen met zieke kinderen die psychosociale zorg nodig hebben. Met dit project werkt het Amalia Kinderziekenhuis aan een psychosociale kindzorg zonder grenzen. In de bijeenkomst zullen we aan de hand van casuïstiek stil staan bij methoden om de transmurale samenwerking in de zorg voor het zieke kind te versterken.

13.45 WISSELTIJD
13.50 Reductie medisch traumatische stress

Prof. Dr. Martha Grootenhuis, hoogleraar Psychosociale zorg, Prinses Maxima Centrum

Martha Grootenhuis is gespecialiseerd in onderzoek naar de psychosociale gevolgen van chronische ziekte op de kinderleeftijd, in het bijzonder kinderkanker. Tijdens de breakout sessie gaat Grootenhuis in op de vraag waar de ontwikkelingsgerichte zorg in het Princes Maxima Centrum- voor staat. Hierbij ligt de focus op het verminderen van medisch traumatische stress. Ook gaat zij in op digitale toepassingen rondom het chronisch zieke kind.

Want om de herkenning van problemen vroegtijdig te herkennen, maakt Grootenhuis in toenemende mate gebruik van webbased toepassingen. Zoals KLIK, waarmee systematisch de ontwikkeling van chronische zieke kinderen in beeld gebracht wordt en hier aandacht aan te besteden in de klinische praktijk (www.hetklikt.nu).

14.35 PAUZE
14.55 VOICE: Vertrouwen, Overleg, Integratie, Controle & Evaluatie - naar een volwaardig partnerschap tussen ouders en zorgverleners

Dr. Agnes van den Hoogen,
gezondheidswetenschapper, University Medical Center of Utrecht

De kwaliteit van zorgverlening in de eerste weken heeft een belangrijke impact op de ervaring. Voor een zo goed mogelijke ontwikkeling moeten ouders betrokken worden in het totale zorgproces op de NICU. Het maken van een omgeving waarin het mogelijk is dat ouders centraal staan in de zorg voor hun kind zowel psychologisch als fysiek, verbetert de uitkomst van het kind en vermindert ouderlijke stress en angst. Dat klinkt logisch, maar is het nog niet.. Om de kwaliteit van de zorgverlening voor zowel het kindje als de ouders beter te maken, is het VOICE programma ontwikkeld. Dit programma heeft als basisprincipes: Vertrouwen, Overleg, Integratie, Controle en Evaluatie. Door het VOICE programma zullen ouders zich (meer) betrokken voelen in het zorgproces van hun kind, waarmee de hechting tussen ouder en kind verbetert, de communicatie tussen ouders en zorgverleners beter verloopt en ouders meer tevreden zijn over het zorgproces. Zodat de stress voor ouders zal verminderen.

15.40 WISSELTIJD

Onderzoek & Wetenschap

13.00 Overlevingskansen IC zijn verhoogd maar is hiermee ook de kwaliteit van leven verhoogd?

Dr. Corinne Buysse & Dr. Saskia Gischler, kinderarts-intensivisten, Erasmusmc, Sophia Kinderziekenhuis, Pallieterburgt-IC

De laatste jaren is de mortaliteit op de kinder intensive care (IC) gedaald. Echter dit is gepaard gegaan met een toename van de morbiditeit, op korte en lange termijn.
Het aantal heropnames is toegenomen, alsook het aantal long-stay patiënten met complexe onderliggende aandoeningen (vb. aangeboren anatomische afwijkingen). Daarom is het belangrijk om gestructureerde nazorg te bieden voor kinderen na opname op de kinder IC, en hun ouders. Systematische follow-up zal op termijn ook inzicht geven in de risicofactoren voor rest morbiditeit.
Op termijn kan dan aan preventie gedaan worden. In het voorjaar 2017 is de landelijke richtlijn “outcome na opname op de kinder IC” door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde geautoriseerd. Het doel van deze richtlijn is om een gestandaardiseerde en gestructureerde zorg aan te bieden aan het kind en zijn ouders, na een acuut en onverwachte opname op de kinder IC, 3-6 maanden na ontslag en op indicatie 12 maanden later.

13.45 WISSELTIJD
13.50 De kinderstem in wetenschappelijk onderzoek

Dr. Mira Staphorst, Dr. Ronella Grootens en Dr. Irma HeinAcademisch Medisch Centrum

Medisch wetenschappelijk onderzoek is nodig om de zorg aan kinderen nog beter te maken. Hoe kunnen kinderen hier zelf over meedenken? Hoe kijken zij zelf tegen wetenschappelijk onderzoek aan? Hoe ervaren kinderen de belasting van onderzoek? Hoe kan je kinderen het beste informeren en betrekken bij onderzoek? En nog vele andere vragen hebben Mira Staphorst, Ronella Grootens en Irma Hein in hun onderzoek meegenomen en beantwoord.

14.35 PAUZE
14.55 Positieve Gezondheid (Machteld Huber): Wat betekent gezondheid voor gezonde en zieke kinderen?

Dr. Elise van de Putte,
Wilhelmina Kinderziekenhuis

Recent is het begrip Positieve Gezondheid geïntroduceerd door arts-onderzoeker Huber. In het ontwikkelde spinnenweb komen zes dimensies aan de orde: lichaamsfuncties, mentale functies en beleving, de spirituele/existentiële dimensie, kwaliteit van leven,
sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. Het spinnenweb dient ter ondersteuning van het gesprek in de spreekkamer en als scoringsinstrument. Kind en ouder(s) worden toenemend gezien als de experts op het gebied van hun eigen gezondheid/ziekte waarin ontwikkeling van regie op gezondheid/ziekte één van de belangrijkste doelen van behandeling is geworden. In een project van het Unversiteit Utrecht/WKZ en andere partners wordt het nieuwe gezondheidsconcept uitgewerkt voor kinderen en hun ouders tot een zogenaamde‘kindtool’ die kan dienen als gespreksinstrument in de spreekkamer, maar ook als scoringsinstrument binnen de publieke gezondheid voor kinderen. Hoe denken kinderen en jongeren over hun gezondheid?

15.40 WISSELTIJD

Kwaliteit

13.00 MKS: Kind- & gezinsgerichte zorg van ziekenhuis tot huis

Susan Osterop, MKS programmabureau + ZKH

De medische mogelijkheden nemen voortdurend toe. Daardoor kunnen (ernstig) zieke kinderen steeds vaker en sneller van het ziekenhuis naar huis. Het is ook een fundamenteel recht van een ziek kind om – als dit mogelijk is – de zorg buiten het ziekenhuis te krijgen. Thuis, in een verpleegkundig kinderzorghuis (kinderhospice) of op een verpleegkundig kinderdagverblijf. Deze zorg moet van dezelfde kwaliteit zijn als in het ziekenhuis. Kinderen reageren fysiek en emotioneel anders dan volwassenen. Bovendien is ieder kind anders, wat ook geldt voor het gezin waarin het kind opgroeit. Daar moet oog voor zijn. Het MKS is de nieuwe systematiek voor het structureren van verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis die om dit moement wordt geimplementeerd. Het is bedoeld voor de zorg aan kinderen en jongeren (0 t/m 17 jaar) met een somatische (lichamelijke) aandoening. Deze kinderen staan onder de eindverantwoordelijkheid van een kinderarts of een ander medisch specialist. Het MKS omvat vier fasen en is bedoeld als instrument voor iedereen die is betrokken bij de zorg voor een (ernstig) ziek kind. Er lopen nu meerdere proeftuinen. Welke dingen gaan nu al goed? Waar liggen nog knelpunten? Luister naar de voortgang en discuseer meer over de knelpunten!

13.45 WISSELTIJD
13.50 Family Integrated Care: Oudereducatie & Ouders als gelijkwaardigpartner - ouders certificeren op voorbehouden handelingen

Jolanda Maaskant, PhD, Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum EKZ/AMC & Belangenvereniging Intensieve Kindzorg

Hoe kunnen kinderen die in het ziekenhuis opgenomen zijn maar straks nog wel zorg nodig hebben zo snel mogelijk naar huis? Hiervoor is het nodig voor ouders en verzorgenden om medische (voorbehouden) handelingen aan te leren. Jolanda Maaskant neemt ons mee in het project waarin een Toolkit “kind- en oudereducatie” wordt ontwikkeld met alle UMC’s.  Hierin zitten onderdelen voor kind, ouders en zorgprofessionals. Hierbij wordt gedacht aan kind en ouder educatie materiaal voor verpleegtechnische handelingen, leefregels en langdurig medicatiegebruik, een werkwijze hoe kind en oudereducatie kan worden ingevuld, een werkwijze voor afstemming met de 1e lijn en een basistraining kind- en oudereducatie voor zorgprofessionals vanuit het kinderziekenhuis. Hoe kan je deze gaan gebruiken als ouders en zorgprofessionals?

14.35 PAUZE
14.55 Smileys: Kwaliteit door de ogen van kind&gezin

Eva Schmidt-Cnossen, projectmanager Kind&Ziekenhuis & ouderervaringsdeskundige ouder & Liesbeth Krouwel, ervaringsdeskundige ouder & teamlid Smiley, Stichting Kind en Ziekenhuis

Of het nu gaat om pasgeborenen, peuters, schoolkinderen of tieners; of ze nu een gebroken arm of een chronische aandoening hebben; of ze nu in het ziekenhuis, thuis of elders worden behandeld allemaal hebben ze recht op de beste medische zorg afgestemd op hun belevingswereld. Die visie is terug te lezen in de Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. Het kwaliteits keurmerk de Smiley stimuleert al jaren kind- & gezinsgerichte zorg in het ziekenhuis, thuis en elders. Eva Schmidt-Cnossen en Liesbeth Krouwel nemen je op interactieve wijze als ervaringsdeskundige ouders mee in hoe zorg zonder muren eruit ziet zou moeten zien in hun ogen en laten aan de hand van Smiley criteria en ervaringen van vele kinderen, jongeren en ouders het andere perspectief zien. Luister mee, praat mee!

15.40 WISSELTIJD

Digitale Zorg

13.00 Carrousel van innovatieve digitale tools - 3 items

Bouwstenen: Generieke digitale kindverpleegkundige overdracht
Erna Vreeke
Projectleider ‘generieke overdachtsgegevens kind en gezin’

Zorg zonder muren begint bij de juiste overdracht naar de volgende lijn. Om de kinderverpleegkundige overdracht goed te laten verlopen heeft V&VN kinderverpleekunde generieke bouwstenen ontwikkeld. Hoe zien deze eruit en hoe kan je die gebruiken in jouw zorgorganisaties?


Virtual Reality bril & toepassingen
Stefan van Rooijen, arts onderzoeker-innovator

Niemand wil in een ziekenhuis liggen. Vooral een kind wil vooral doorgaan met zijn of haar leven. Maar naast het kind zijn er vaak nog broers en of zussen en een gezin dat ook doorgaat. De Virual reality bril doorbreekt de muren door “thuis” in het ziekenhuis te brengen. Maar daarnaast kan je er nog veel meer mee! Leer en ervaar zelf wat een virtual reality bril allemaal kan!


Jouw Omgeving: Een platform voor innovatieve en effectieve online hulp
Myriam Limper, sr. Adviseur blended hulpverlening

Jouw Omgeving is een (beveiligde) online omgeving die integrale zorg mogelijk maakt. Het platform kan functioneren als toegangspoort, als spil in de cliëntencommunicatie, als virtuele behandelplek én als systeem voor online werkprocessen. Bovendien is het een centrale ontmoetingsplaats voor alle betrokkenen in een hulpverleningstraject, van cliënten en hun omgeving tot zorgverleners en ketenpartners.

13.45 WISSELTIJD
13.50 Innovatie in de kindzorg met MKS online, een digitaal systeem voor het samen indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis

Maaike Klein Ikkink en Chantal HoefmanChild Healthcare Solutions

MKS online biedt het kind en het gezin en zorgprofessionals binnen en buiten het ziekenhuis een online en praktische toepassing die het traject van ziekenhuis naar huis én de zorg thuis organiseert. Het is een manier om te werken volgens de systematiek van het MKS.
Tijdens deze workshop gaat u zelf actief aan de slag met MKS online. Aan de hand van een casus leert u over de verschillende wetgevingen om zo een goede doorverwijzing te maken binnen de module MKS verwijzen. Vervolgens ziet u in de module MKS naar huis een ingevulde overdracht van kind en gezin en kunt u, afhankelijk van uw functie (verpleegkundige binnen of buiten het ziekenhuis of kinderarts) deze nakijken en/of aanvullen met uw eigen expertise. Eventuele aanwezige ouders kunnen de overdracht naar eigen ervaring invullen!
De workshop wordt afgesloten met het uitwisselen van ervaringen en mogelijke suggesties voor MKS online.
Durft u regie voor kind en ouder in de dagelijkse praktijk echt voorop te zetten? Dan verwelkomen wij u graag bij onze workshop.

14.35 PAUZE
14.55 Carrousel van innovatieve digitale tools - 3 items

AV1, de eerste telepresence robot, helpt kinderen en jongeren om weer naar school te gaan
Naomi de Vries

No Isolation

Een van de aandachtspunten van Zorg Zonder Muren is dat een kind de mogelijkheid krijgt om te blijven ontwikkelen. Aanwezigheid op school speelt hierbij een belangrijke rol. Karmen Dijkstra van No Isolation vertelt hoe AV1 deelname aan het onderwijs op afstand weer mogelijk maakt evenals het onderhouden sociale contacten, waardoor een kind weer grip krijgt op de invulling van het dagelijks leven.


Gamen in de revalidatie, meer dan spelletjes spelen
Joep Janssen,
 De Hoogstraat

Health game voor kinderen.
Waarom bieden games meerwaarde bieden, waar kunnen ze toegepast worden, do’s and don’ts en 1 of meerdere voorbeelden van games voor kinderen.


Luchtbrug
Peter JFM Merkus
Radboudumc Amalia kinderziekenhuis

Luchtbrug is een succesvol eHealthproject voor kinderen met astma waar de patiënt centraal staat. Het is bedacht en ontwikkeld door een team kinderlongartsen van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis met steun van het Longfonds, de grootste patientenvereniging van Nederland. Het bijzondere van luchtbrug is dat het een e-health instrument is dat niet toegevoegd wordt aan de bestaande zorg, maar dat een deel van de reguliere polikliniekbezoeken kan vervangen. Andere voordelen zijn dat het behandelteam beter kan volgen hoe het gaat met de astmacontrole van de patiënt: monitoring op afstand.

Dat gebeurt met behulp van een website waar de jonge patiënten onder meer vragen kunnen stellen aan hun eigen arts en verpleegkundige. Maar het belangrijkste is de regelmatige attendering die ze krijgen om via de site of de bijbehorende app een vragenlijst over hun astma in te vullen. De ervaring is dat patiënten en ouders dat trouw doen, want als patiënten de vragenlijst telkens invullen hoeven ze minder vaak naar het ziekenhuis te komen. Dat is een beloning die werkt.

15.40 WISSELTIJD

PLENAIRE SESSIE

15.45 Uitreiking Award Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2017 - Hester Rippen

Hester Rippen, Stichting Kind en Ziekenhuis

De missie van Stichting Kind en Ziekenhuis is al 40 jaar het bevorderen van kind- en gezinsgerichte zorg. Al Jaren kennen we Family Centred Care maar we gaan geleidelijk over naar Family Integrated Care. Kind&Ziekenhuis wil deze verschuiving, ván kind en gezin betrekken, gezinsleven zo normaal mogelijk door laten gaan en geen scheiding van kind en ouders náár kind & gezin en gezinsleven centraal en als gelijkwaardig partner opnemen in het zorgteam, graag positief stimuleren. In 2016 hebben wij daarom de award voor Kinderverpleegkundige van het jaar in het leven geroepen. Wie volgt Clemetine dekkers op in 2017?

16.00 Conclusies door dagvoorzitters – Yvon Jaspers & Ymke Goossens

 

 Yvon Jaspers

Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds

 Ymke Goossens

Vice-voorzitter KinderAdviesRaad, Amalia Kinderziekenhuis

16.15 Netwerk Borrel – Bezoek informatiemarkt